Pierwsze, nieformalne spotkania rodzin dzieci z głębszą niepełnosprawnością intelektualną odbywały się na przełomie lat 1962 i 1963. W tamtym czasie, dla osób z niepełnosprawnością intelektualną, nie było żadnych propozycji. Nie pozostawały w zainteresowaniu nauki, w związku z czym ani lekarze, ani pedagodzy, psycholodzy, ani inni specjaliści nie znali metod pracy i ich wspierania. Szkoły specjalne przeznaczone były dla dzieci z lekkim „niedorozwojem umysłowym” – jak wtedy mówiono. Osobom z większymi problemami oferowano wyłącznie miejsca w zamkniętych zakładach opieki. Była też doktrynalna przyczyna tej izolacji, ponieważ władza ludowa nie chciała publicznie potwierdzać istnienia czegoś, co uznawała za patologię wstydliwą dla ustroju, w którym nie było równorzędnego miejsca dla osób zdrowych i niepełnosprawnych intelektualnie. Z braku jakichkolwiek informacji, działań czy form pomocy osobom z głębszą niepełnosprawnością intelektualną, jednocześnie w kilku miastach Polski rodziny zaczęły się spotykać, wymieniać informacje, formułować potrzeby. W pierwszej kolejności - dotyczące edukacji i zatrudnienia, ale przede wszystkim - uznania miejsca w społeczeństwie ich dzieci. Państwu Ewie i Romanowi Garlickim z Warszawy, rodzicom dorosłej Joanny z zespołem Downa, udało się przenieść te dyskusje na forum publiczne. W styczniu 1963 roku, znany pisarz Marian Brandys, opierając się na relacjach rodziców opisał sytuację w tygodniku „Świat”. Artykuł ten spowodował reakcję innych rodziców dotkniętych tym samym, bądź podobnym problemem w wielu miastach Polski. Pomimo ustroju jaki wówczas panował, rodzice osób z niepełnosprawnością intelektualną, jak i inne wspierające ich osoby utworzyli ogólnopolski ruch reprezentujący prawa obywateli, którzy w wyniku niepełnosprawności zostali pozbawiani przez przepisy prawa, jak i warunki społeczne jakichkolwiek szans i egzystowali na marginesie życia społecznego. Władze nie wyraziły jednak zgody na rejestrację samodzielnej organizacji.

W roku 1991 Komitet i Koła oddzieliły się od TPD, rejestrując w sądzie pozarządową, samopomocową, niedochodową organizację o nazwie: Polskie Stowarzyszenie na Rzecz Osób z Upośledzeniem Umysłowym.
Celem Stowarzyszenia jest podejmowanie działań na rzecz wyrównywania szans osób z niepełnosprawnością intelektualną, tworzenie warunków przestrzegania wobec nich praw człowieka, prowadzenie ich ku aktywnemu uczestnictwu w życiu społecznym oraz wspieranie ich rodzin.
Podstawowe cele i zadania wyznaczone przez rodziców ponad 50 lat temu są nadal aktualne i realizowane przez nasze Stowarzyszenie.
Samo sformalizowanie się ruchu rodziców dzieci z niepełnosprawnością intelektualną, to nic innego, jak realizacja prawa obywateli do zrzeszania się. A cele działania Komitetu to przecież walka z dyskryminacją i przeciwdziałanie dyskryminowaniu tej grupy społeczeństwa, uznanie ich praw ekonomicznych i socjalnych, ich podmiotowości, a w konsekwencji - prawa do dobrego życia.
Pierwsze materialne dzieło Komitetu Pomocy Dzieciom Specjalnej Troski – uruchomienie w Warszawie w roku 1963 „szkoły życia” to wprowadzenie w życie prawa do nauki. Również dla tych dzieci, które wtedy były całkowicie wyłączone z systemu oświaty, jedynie z tego powodu, że były tak bardzo niepełnosprawne. Kolejnym krokiem było tworzenie od 1965 roku przedszkoli specjalnych, a uwieńczeniem starań Stowarzyszenia w obszarze edukacji – wprowadzenie w 1994 roku ustawowego zapisu o prawie do nauki wszystkich dzieci z niepełnosprawnością intelektualną.
Stowarzyszenie wdrożyło i wdraża w życie prawo do głoszenia swoich myśli i poglądów, co ujawniło się formie wydawania od 1965 roku biuletynu KPDST pt. „Materiały Informacyjno-Dydaktyczne”, a od 1998 roku - pisma „Społeczeństwa dla Wszystkich” i wielu innych, ciekawych i pożytecznych publikacji, które PSONI oferuje rodzicom, profesjonalistom pracującym z osobami z niepełnosprawnością, decydentom w różnych obszarach życia społecznego. Od 12 lat, w miarę posiadanych środków, tworzymy także ofertę wydawniczą dla osób z niepełnosprawnością intelektualną, które podtrzymują umiejętność czytania, w formie publikacji opracowywanych w tekście łatwym do czytania i zrozumienia.
Realizacja prawa do pracy od początku przyświecała działalności Stowarzyszenia: poczynając od pierwszych działań prozatrudnieniowych – podjęcie pracy przez osoby z niepełnosprawnością intelektualną w 1965 roku w spółdzielniach inwalidów w Częstochowie i w Warszawie, także w formie Zespołów Pracy Nakładczej, aż po współczesne, nowoczesne działania agencji zatrudnienia wspomaganego na otwartym rynku pracy, jakimi są stowarzyszeniowe Centra Doradztwa Zawodowego i Wspierania Osób Niepełnosprawnych Intelektualnie, Centra DZWONI.
Do tego należy dodać cały szereg działań Stowarzyszenia z zakresu aktywizacji zawodowej – poczynając od prowadzenia już w latach 60. Zespołów Przygotowania do Pracy, a skumulowanych zwłaszcza w latach 90. ubiegłego wieku: pierwsze w Polsce warsztaty terapii zajęciowej (1992 r.), pierwszy w Polsce zakład aktywności zawodowej (2000 r.), wiele realizowanych programów i projektów obejmujących oddziaływaniem tysiące dorosłych osób z niepełnosprawnością intelektualną.
O prawa socjalne Stowarzyszenie upominało się „od zawsze”. Przyniosło to efekt na początku lat 80., gdy wywalczony został zasiłek pielęgnacyjny, a następnie stały zasiłek dla osób, które stały się – jak wtedy mówiono – inwalidami przed 18. rokiem życia (czyli świadczenie, które później mogło przerodzić się w rentę socjalną).
Optyka patrzenia na życie osoby z niepełnosprawnością intelektualną poprzez pryzmat praw człowieka skrystalizowała się w PSONI w pierwszych latach demokratycznej Polski, po formalnym zarejestrowaniu samodzielnego Stowarzyszenia. Skrystalizowała się i zaczęła być publicznie głoszona. W 1995 roku Stowarzyszenie zorganizowało międzynarodową konferencję „Prawa człowieka a osoby z upośledzeniem umysłowym w krajach Europy Centralnej i Wschodniej”. Podczas przygotowań do tej konferencji, dzięki staraniom PSONI i Pełnomocnika Rządu ds. Osób Niepełnosprawnych zostały przetłumaczone na język polski i upublicznione Standardowe Zasady Wyrównywania Szans Osób Niepełnosprawnych, rezolucja ONZ z 1993 roku, która do zeszłego roku, do ratyfikacji przez Polskę Konwencji o Prawach Osób Niepełnosprawnych, była najważniejszym dla osób z niepełnosprawnościami międzynarodowym dokumentem dotyczącym praw człowieka.
PSONI uczestniczyło także w konsultacji historycznego, pierwszego polskiego aktu prawnego - Karty Praw Osób Niepełnosprawnych, przyjętej uchwałą Sejmu w 1997 roku.
Od 2001 roku nasze Stowarzyszenie angażuje się w działania przeciwko ubezwłasnowolnianiu osób z niepełnosprawnością intelektualną, czyli w walkę o prawo każdego człowieka do uznawania jego podmiotowości prawnej. Najpierw, wspólnie z Kliniką Prawa Uniwersytetu Warszawskiego, PSONI przeprowadziło badania dokumentacji sądowych, dotyczących ubezwłasnowolniania. Zaowocowało to w 2002 roku złożeniem u Rzecznika Praw Obywatelskich „Raportu o stosowaniu ubezwłasnowolnienia osób z niepełnosprawnością intelektualną w Polsce”. RPO na podstawie tego dokumentu złożył wniosek do Trybunału Konstytucyjnego. 6 listopada 2007 roku Trybunał Konstytucyjny orzekł o niezgodności stosowanych praktyk z Konstytucją.
Również w tym, że Polska ratyfikowała Konwencję o Prawach Osób Niepełnosprawnych po blisko 5 latach od jej podpisania, Stowarzyszenie miało swój niebagatelny wkład – występowało z opiniami, interpretacjami, stanowiskami od chwili jej przetłumaczenia, brało udział w konsultacjach, promowało w społecznościach lokalnych. Konwencja weszła już do polskiego systemu prawnego. W toku jej wdrażania jest ujednolicane nazewnictwo w systemie prawnym, orzecznictwie, statystyce, w badaniach naukowych itp., są też porządkowane nazwy poszczególnych rodzajów niepełnosprawności i zagadnień związanych z niepełnosprawnością, które z biegiem czasu stały się nieprecyzyjne, czy też nabrały niekorzystnego wydźwięku (np. kalectwo, inwalidztwo, niedorozwój umysłowy, upośledzenie umysłowe i inne).

Jednocześnie zaszła potrzeba zmiany terminologii, co znajduje uzasadnienie w definicji niepełnosprawności przyjętej w Konwencji ONZ o prawach osób niepełnosprawnych. Brzmi ona następująco:

"Do osób niepełnosprawnych zaliczają się osoby, z długotrwałą obniżoną sprawnością fizyczną, umysłową, intelektualną lub sensoryczną, która w interakcji z różnymi barierami może ograniczać ich pełne i efektywne uczestnictwo w życiu społecznym na równych zasadach z innymi obywatelami."

Dlatego w roku 2016 po szerokiej dyskusji wśród członków, najwyższa władza Stowarzyszenia - Zgromadzenie Elektorów podjęło uchwałę o zmianie nazwy na Polskie Stowarzyszenia na rzecz Osób z Niepełnosprawnością Intelektualną.

* * *

Obecnie Polskie Stowarzyszenie na rzecz Osób z Niepełnosprawnością Intelektualną jest jedną z najstarszych i największych organizacji pozarządowych w kraju. Stowarzyszenie prowadzi działania na rzecz blisko 25 tysięcy osób w każdym wieku z głębszą niepełnosprawnością intelektualną i z niepełnosprawnościami sprzężonymi, udziela też pomocy (w różnych formach) rodzinom osób z niepełnosprawnością intelektualną.
Stara się tworzyć system wielospecjalistycznej pomocy w rozwoju oraz wsparcia w życiu społecznym w otwartym środowisku. Działania skierowane są do osób z niepełnosprawnością intelektualną od urodzenia aż do końca życia, dostosowane do potrzeb i możliwości rozwojowych. Skoncentrowane są na takim rehabilitowaniu jednostki, aby jak najbardziej umacniać jej umiejętności sprawowania kontroli nad własnym życiem oraz takim przekształcaniu społeczeństwa, aby włączyło się i przystosowało do potrzeb osób z niepełnosprawnością intelektualną.
Dorobek Stowarzyszenia budowany jest dzięki zaangażowaniu rodziców i ich olbrzymiej determinacji w dążeniu do poprawy warunków życia swoich dzieci. Niekwestionowanym liderem Stowarzyszenia była pani Krystyna Mrugalska, obecnie Honorowy Prezes, która przeprowadziła Stowarzyszenie przez zmiany organizacyjne w 1991 r., włączała się i włącza nadal w tworzenie ram prawnych i podstaw merytorycznych, w walkę o prawa osób z niepełnosprawnością intelektualną.

Nie ma obszaru życia osoby z niepełnosprawnością intelektualną, w którym Polskie Stowarzyszenie na rzecz Osób z Niepełnosprawnością Intelektualną nie zabierało i nie zabiera głosu, mądrego głosu, wynikającego z troski rodzicielskiej, ale także ze świadomości praw człowieka i obywatela. Stowarzyszenie walczyło i walczy o godne życie osoby z niepełnosprawnością intelektualną w każdym wymiarze, ponad 50-letnia działalność ruchu rodziców osób z niepełnosprawnością intelektualną jest - szczególnie w kontekście najnowszej historii Polski i przemian polityczno-społecznych - fenomenem społeczeństwa obywatelskiego. Oddolna inicjatywa ludzi walczących o prawo do godnego życia swoich dzieci, pokonujących poczucie odrzucenia i wykluczenia społecznego, przezwyciężających własną traumę przerodziła się w dynamiczną ogólnopolską organizację samopomocową.

Kim są twórcy i członkowie tej organizacji - Rodzice osób z niepełnosprawnością intelektualna, skąd przez te wszystkie lata czerpią siły? Barbara Ewa Abramowska, we wstępie do swojej książki pt. "Taka dobra historia…", prezentującej działalność rodziców na rzecz osób z niepełnosprawnością intelektualną pisze: "Rodzice działający w Stowarzyszeniu to oczywiście niezwykle różnorodna grupa, ale wszyscy, bez względu na wiek, płeć czy wykształcenie, budzą mój ogromny szacunek. Przede wszystkim dlatego, że znaleźli w sobie taką siłę i odkryli takie możliwości, które pozwoliły przezwyciężyć własny problem i zagospodarować go na użytek innych osób, tych, które nie potrafią tego zrobić".

Nie ma żadnych wątpliwości, że na każdym etapie zmian społecznych w zakresie poprawy jakości życia osób z niepełnosprawnością intelektualną w Polsce ich motorem byli zdeterminowani rodzice, których odwaga i miłość do własnych dzieci sprawiła, że zmieniła się i wciąż zmienia rzeczywistość tych osób. To pod ich konsekwentną presją zmieniało się lokalne i międzynarodowe prawo oraz polityka społeczna wobec tych osób, przekształcał się system instytucji i służb działających na ich rzecz, poszerzała się wiedza i świadomość społeczna na temat ich potrzeb i możliwości, a także zmieniali się oni sami. Tę rodzicielską siłę podkreśliła Pani Joanna Janocha – obecna Wiceprezes PSONI w swojej wypowiedzi w trakcie debaty w Sali Kolumnowej Sejmu poświęconej miejscu i roli osób z niepełnosprawnością intelektualną w nowoczesnym społeczeństwie demokratycznym, która odbyła się w dniu 11 maja 2013 roku mówiąc, że „to determinacja rodziców włączyła niepełnosprawnych do społeczeństwa”.

Wszystkie metody i formy działalności Stowarzyszenia od ponad 50. lat prowadzą konsekwentnie do pełnego włączenia osób z niepełnosprawnością intelektualną w życie społeczne. Włączenia uwzględniającego wszechstronne wsparcie – odpowiednie do potrzeb konkretnej osoby. Stowarzyszenie, poprzez swoich członków i przyjaciół, zmieniło i zmienia codzienność wielu osób, przekonując, że godność i prawa człowieka przysługują każdemu. Inicjatywy i doświadczenie PSONI znalazły uznanie w świecie nauki, doprowadziły do utworzenia sieci wsparcia dla osób z niepełnosprawnością intelektualną, przyczyniły się do wypracowania skutecznych form i metod pracy z osobami z niepełnosprawnością intelektualną, doprowadziły do zmian legislacyjnych.

Dzisiejsze pokolenia osób z niepełnosprawnością intelektualną nie są spychane na margines życia społecznego, a wręcz odwrotnie – żyją coraz bardziej aktywnie w środowisku. Potwierdzeniem tego jest wystąpienie Pani Krystyny Mrugalskiej na XXXVII Sympozjum Naukowym poświęconym wpływowi ruchu rodziców osób z niepełnosprawnością intelektualną na rozwój nauki i życie społeczne zorganizowanym przez Stowarzyszenie w roku 2013, która podsumowując dotychczasowy dorobek PSONI zwróciła uwagę, że „Wychowaliśmy nowe pokolenia osób z niepełnosprawnością intelektualną, które korzystają z edukacji, doświadczają życia w integracji, relacji z innym ludźmi, realizują się w różnych rolach społecznych, w tym w roli pracownika i obywatela (self−adwokatura). Coraz częściej oczekuje się od nich większej samodzielności, zaradności, autonomicznego funkcjonowania, odpowiedzialności”.

Przez ponad pół wieku PSONI „przecierało” osobom z niepełnosprawnością intelektualną nowe szlaki. Tworzyło innowacyjne rozwiązania, przygotowywało projekty rozwiązań prawnych i instytucjonalnych, pisało i mówiło o prawach tych osób wszystkim, którzy byli gotowi o nich czytać i słuchać. Jednym słowem – wyprowadzało osoby z niepełnosprawnością intelektualną z mroku. W tym okresie w całej Polsce powstało wiele ośrodków wspierających osoby z tym rodzajem niepełnosprawności w godnym życiu. Mimo, że tak dużo inicjatyw i działań PSONI zostało uwieńczonych sukcesem, przed organizacją wciąż wiele nowych wyzwań, które dyktuje zmieniająca się sytuacja społeczno-gospodarcza w Polsce. Fakt, że Polska ratyfikowała Konwencję ONZ o prawach osób niepełnosprawnych jest wyzwaniem dla całego społeczeństwa, rządu, a przede wszystkim dla organizacji takiej jak organizacja rodziców osób z niepełnosprawnością intelektualną. Konwencja powinna być dla wszystkich drogowskazem do budowania obywatelskiego (społecznego) modelu życia osób z niepełnosprawnością intelektualną, który nakazuje włącznie ich do społeczeństwa, nakazuje dostosować środowisko do potrzeb jednostki